le 25 decembre 2012 :
Joyeux noel Axel, on arrete ce jour la chimio ! Fini le purinethol et le methotrexate ! Prise de sang plus qu'une fois par mois ! Continuation quand meme du bactrim 3 fois par semaine jusqu'en mars !
Prochain rdv le 25 janvier pour un myelogramme, une ponction lombaire et une echo cardiaque ! Verdict apres un mois d'arret de traitement !!!
J'espere que tout ira pour le mieux et que la vie reprendra son court !
J'espere que le bonheur sera au rendez vous !!!!
Bonne année a tout le monde ! meilleurs voeux et surtout tres bonne santé !!!
mercredi 2 janvier 2013
mardi 2 octobre 2012
paroles d'une mere remplit de douleur
Elle en rêvait depuis des années ,
Un jour de juillet il est né,
Elle, tout de suite elle l'a aimé,
Il était si beau il rayonné !
Deux ans après la deuxième est
arrivée,
Enfin sont bonheur était complet,
Quelques jours ont passés, et,
La maladie les a rattrapé et dévastés,
2 ans a peine passé et déjà la vie,
la vie s 'acharne sur lui,
2 ans passé et déjà la vie,
la vie pour lui c'est compromis,
Elle, elle étais terrorisée de voir
son fils tant aimé
le voir sombré, elle a tout donnée
pour le sauver
des sacrifices ça oui elle en a fait,
elle en a fait,
De sa fille si jeune elle a du moins
s'en occupais
Le chemin est long et compliqué, ma sa
vie elle aurait donnée
pour le voir de nouveau, comme un
enfant, s 'amusé,
pour pouvoir sa souffrance, tout ça,
l'atténuer,
et de pouvoir enfin se consacrer a ne
faire que les aimer
2 ans a peine passé et déjà la vie,
la vie s 'acharne sur lui,
2 ans passé et déjà la vie,
la vie pour lui c'est compromis,
2 ans sont écoulés, tout se temps
passé,
tous ensemble se sont surpassés et
n'ont rien lâchés
désormais le plus dur appartient au
passé,
et les étoiles dans leurs yeux
recommencent a briller
Ensemble, sur la route du bonheur, les
voilà aller,
même si, elle le sait son combat n'
est pas terminé,
de ses peurs son cœur reste prisionné
a jamais, mais,
elle ne cesse de croire que le meilleur
peut arrivé,
2 ans a peine passé et déjà la vie,
la vie s 'acharne sur lui,
2 ans passé et déjà la vie,
la vie pour lui c'est compromis,
Le bonheur, ils l'ont tous bien
mérités,
Il ne reste plus qu'a savoir si il va
durer,
tout cette histoire n'aurait jamais du
arriver,
un enfant si jeune, déjà si fort, et
si blessé,
Lui fais tout pour pouvoir enfin
oublié,
Et elle, elle ne cesse de prier le
monde entier,
Que son enfant a jamais sera sauvé,
Que sa fille saura elle lui
pardonnée...
vendredi 24 août 2012
une apres midi inoubliable !!!
Aujourd hui, nous avons eu la chance de recevoir a notre domicile, un artiste genial, super chanteur, super musicien, mais surtout un homme au grand coeur !!!!!! Pep's !!!!
Il nous a offert de son temps si precieux, mais aussi comme si cela ne suffisait pas, il a offert a axel deux de ces albums, un livre de ses accords de ses chansons et ... une guitare de pro, qu'il lui a dédicacée ! Il nous a joué des petits morceaux et a donné a Axel son premier cours de guitare !!!!
Je n'ai qu'une chose a lui dire : MERCI !!!!!
Il nous a offert de son temps si precieux, mais aussi comme si cela ne suffisait pas, il a offert a axel deux de ces albums, un livre de ses accords de ses chansons et ... une guitare de pro, qu'il lui a dédicacée ! Il nous a joué des petits morceaux et a donné a Axel son premier cours de guitare !!!!
Je n'ai qu'une chose a lui dire : MERCI !!!!!
lundi 20 août 2012
Pas fini pour autant !!!
Malgrès la fin des cures de chimios haute dose, nous avons finis a l'ihop vendredi soir, axel avait de la fievre, et etait on croyais en aplasie, une prise de sang a été faite la bas, et donc il n'etait plus en aplasie, et une crp a été faite et pas d'infection, c'est donc un virus, du coup pas d'antibio, et pas besoin du coup de rester a l'ihop, nous rentrons donc a la maison, mais le retoour n'est pas si simple, il continu a avoir de la fievre, et avec cette chaleur, ça n'arrange rien !!!
il a fallu laisser juju encore une fois et les retrouvailles un peu difficile ! elle est perturbé par notre depart en urgence et notre angoisse !
il a fallu laisser juju encore une fois et les retrouvailles un peu difficile ! elle est perturbé par notre depart en urgence et notre angoisse !
lundi 30 juillet 2012
Enfin on voit on le bout !!!
Ca y est, les cure de chimio a haute dose sont terminées !!!!!!!!!!!
Bon ça ne veut pas dire que tout est fini, bien sur, il continu sa chimio a avaler tout les jours, et son antibio qu'il prend 3 fois par semaine !
Sa derniere cure de chimio haute dose a eu lieu du 23 au 26 juillet 2012, la pose du cathlon s'est super bien passé, pour une fois ! l'infirmiere n'a piqué qu'une seule fois et le cathlon a tenu les 4 jours, ce qui n'etait pas toujours le cas !
Par contre la derniere fois (mai 2012) la ponction lombaire n'a pas été faite ils ont piqué 3 fois mais axel etait tellement tendu qu'il n'ont pas réussi a placer l'aiguille au bon endroit, du coup cette fois les medecins ont changé de technique, il lui ont donné un produit a la limite de l'anesthésiant, les medecins sont arrivés axeln commençait a pleurer car il savait qu'on allait lui faire sa PL et ils ont injectés le produit ! il n'a plus bouger ni pleurer, seuls ses yeux bougeaient dans tout les sens, c'est tres impressionnant !!!!!! ça fait un effet, j'etais toute retournée, de voir mon fils conscient mais imcapable de bouger, de parler !!!!!! La PL a pu etre faite, il n'a rien sentit m'a meme demandé quand est ce qu'on le piquait alors que c'etait deja fait !
Le 25 decembre 2012, on arretera la chimio a avaler
Le 25 janvier 2013 visite a l'hopital de jour pour une echo cardiac, une PL et un myélogramme (voir si apres arret de la chimio les blastes ne reviennent pas!)
Le 25 mars 2013 arret de l'antibio et donc plus du tout de traitement !!!!!!
Visite tout les 3 mois a l'hopital avec son medecin pour consultation !
Bon ça ne veut pas dire que tout est fini, bien sur, il continu sa chimio a avaler tout les jours, et son antibio qu'il prend 3 fois par semaine !
Sa derniere cure de chimio haute dose a eu lieu du 23 au 26 juillet 2012, la pose du cathlon s'est super bien passé, pour une fois ! l'infirmiere n'a piqué qu'une seule fois et le cathlon a tenu les 4 jours, ce qui n'etait pas toujours le cas !
Par contre la derniere fois (mai 2012) la ponction lombaire n'a pas été faite ils ont piqué 3 fois mais axel etait tellement tendu qu'il n'ont pas réussi a placer l'aiguille au bon endroit, du coup cette fois les medecins ont changé de technique, il lui ont donné un produit a la limite de l'anesthésiant, les medecins sont arrivés axeln commençait a pleurer car il savait qu'on allait lui faire sa PL et ils ont injectés le produit ! il n'a plus bouger ni pleurer, seuls ses yeux bougeaient dans tout les sens, c'est tres impressionnant !!!!!! ça fait un effet, j'etais toute retournée, de voir mon fils conscient mais imcapable de bouger, de parler !!!!!! La PL a pu etre faite, il n'a rien sentit m'a meme demandé quand est ce qu'on le piquait alors que c'etait deja fait !
Le 25 decembre 2012, on arretera la chimio a avaler
Le 25 janvier 2013 visite a l'hopital de jour pour une echo cardiac, une PL et un myélogramme (voir si apres arret de la chimio les blastes ne reviennent pas!)
Le 25 mars 2013 arret de l'antibio et donc plus du tout de traitement !!!!!!
Visite tout les 3 mois a l'hopital avec son medecin pour consultation !
mercredi 20 juin 2012
et ma fille dans tout ça...
Comme je l'ai dit plus tot, ma fille avait 19 jours, quand on a appris la maladie d'axel !
Il a fallu faire des choix et des concessions entre un bébé et un enfant malade ! Qui a le plus besoin a quel moment ?
Pour garder un lien avec ma fille durant la semaine d'hospitalisation de la decouverte de la maladie, j'ai continuer a allaiter ma fille, en fait j'ai pu continuer presque 15 jours (donc 1 mois en tout) puis j'ai du arreter ! Mais c'etait La chose qui m'obliger a aller voir ma fille , pour ne pas l'oublier, la delaisser !
Ensuite les viszites a l'hopital etait trop frequente et je ne pouvais plus ! chaque aller retour a l'hopital, chaque séjours la bas et chaque petites maladies (rhume, gastro...) je devais la laisser a ma belle mere le plus souvent, ma mere ou mon conjoint ! Je n'ai pas pu réellement profiter de ma fille et la voir grandir ! Helas, meme le traitement lourd terminé, ce n'est pas fini, il y a toujours des sejours de 4 jours a l'hopital ou je dois encore la laisser, c'est de plus en plus dur, elle a eu la varicelle, j'ai du les separer encore une fois, cette fois j'ai garder ma petite, et j'ai fait garder son frere, le plus dur et de toujours devoir faire un choix, dans les pire comme dans les meilleurs moments !
Car il y aeu des bons moments, comme rencontrer les joueurs de l'OL, aller a la rencontre des dauphins a Marineland, encore des occasions pour laisser ma fille !!!
Je culpabilise beaucoup et elle me manque, je n'ai plus envie de faire de choses sans elle !
Mon fils a vecu la maladie, et a souffert de ces traitements, et en souffre toujours, et ma fille elle a vecu la maladie de son frere, la separation précipiter d'avec sa maman, et son frere, et moi je souffre de tout ce qu'on subit mes 2 enfants si jeune et si fragile, et si fort en meme temps !!!!!!
Beaucoup de gens pensent que du fait que le traitement lourd est fini, il est guerit et tout ce qu'on a vécu est oublié ou loin, mais personne ne voit que la souffrance est toujours la! toutes ces images qui passent et repassent devant nos yeux et qu'on ne pourra jamais oublié! toutes ces peurs qui nous hantent jours et nuits, toutes ses remorts, qui nous rongent, toutes ses paroles pour l'annonces de la maladie qui resonnent dans nos tetes, toute notre famille qui a souffert, pleurer, qui nous a soutenu, et qui continu !!!!
La vie ne sera plus jamais celle qu'elle etait, la souffrance ne nous quittera jamais, s'atenuera peut etre avec le temps, mais ce qu'on a vecu, on ne l'oublira jamais !!!!!
Il a fallu faire des choix et des concessions entre un bébé et un enfant malade ! Qui a le plus besoin a quel moment ?
Pour garder un lien avec ma fille durant la semaine d'hospitalisation de la decouverte de la maladie, j'ai continuer a allaiter ma fille, en fait j'ai pu continuer presque 15 jours (donc 1 mois en tout) puis j'ai du arreter ! Mais c'etait La chose qui m'obliger a aller voir ma fille , pour ne pas l'oublier, la delaisser !
Ensuite les viszites a l'hopital etait trop frequente et je ne pouvais plus ! chaque aller retour a l'hopital, chaque séjours la bas et chaque petites maladies (rhume, gastro...) je devais la laisser a ma belle mere le plus souvent, ma mere ou mon conjoint ! Je n'ai pas pu réellement profiter de ma fille et la voir grandir ! Helas, meme le traitement lourd terminé, ce n'est pas fini, il y a toujours des sejours de 4 jours a l'hopital ou je dois encore la laisser, c'est de plus en plus dur, elle a eu la varicelle, j'ai du les separer encore une fois, cette fois j'ai garder ma petite, et j'ai fait garder son frere, le plus dur et de toujours devoir faire un choix, dans les pire comme dans les meilleurs moments !
Car il y aeu des bons moments, comme rencontrer les joueurs de l'OL, aller a la rencontre des dauphins a Marineland, encore des occasions pour laisser ma fille !!!
Je culpabilise beaucoup et elle me manque, je n'ai plus envie de faire de choses sans elle !
Mon fils a vecu la maladie, et a souffert de ces traitements, et en souffre toujours, et ma fille elle a vecu la maladie de son frere, la separation précipiter d'avec sa maman, et son frere, et moi je souffre de tout ce qu'on subit mes 2 enfants si jeune et si fragile, et si fort en meme temps !!!!!!
Beaucoup de gens pensent que du fait que le traitement lourd est fini, il est guerit et tout ce qu'on a vécu est oublié ou loin, mais personne ne voit que la souffrance est toujours la! toutes ces images qui passent et repassent devant nos yeux et qu'on ne pourra jamais oublié! toutes ces peurs qui nous hantent jours et nuits, toutes ses remorts, qui nous rongent, toutes ses paroles pour l'annonces de la maladie qui resonnent dans nos tetes, toute notre famille qui a souffert, pleurer, qui nous a soutenu, et qui continu !!!!
La vie ne sera plus jamais celle qu'elle etait, la souffrance ne nous quittera jamais, s'atenuera peut etre avec le temps, mais ce qu'on a vecu, on ne l'oublira jamais !!!!!
Inscription à :
Commentaires (Atom)