paroles d'une mere remplit de douleur

 

Elle en rêvait depuis des années ,

Un jour de juillet il est né,

Elle, tout de suite elle l'a aimé,

Il était si beau il rayonné !

Deux ans après la deuxième est arrivée,

Enfin sont bonheur était complet,

Quelques jours ont passés, et,

La maladie les a rattrapé et dévastés,

2 ans a peine passé et déjà la vie,

la vie s 'acharne sur lui,

2 ans passé et déjà la vie,

la vie pour lui c'est compromis,

Elle, elle étais terrorisée de voir son fils tant aimé

le voir sombré, elle a tout donnée pour le sauver

des sacrifices ça oui elle en a fait, elle en a fait,

De sa fille si jeune elle a du moins s'en occupais

Le chemin est long et compliqué, ma sa vie elle aurait donnée

pour le voir de nouveau, comme un enfant, s 'amusé,

pour pouvoir sa souffrance, tout ça, l'atténuer,

et de pouvoir enfin se consacrer a ne faire que les aimer

2 ans a peine passé et déjà la vie,

la vie s 'acharne sur lui,

2 ans passé et déjà la vie,

la vie pour lui c'est compromis,

2 ans sont écoulés, tout se temps passé,

tous ensemble se sont surpassés et n'ont rien lâchés

désormais le plus dur appartient au passé,

et les étoiles dans leurs yeux recommencent a briller

Ensemble, sur la route du bonheur, les voilà aller,

même si, elle le sait son combat n' est pas terminé,

de ses peurs son cœur reste prisionné a jamais, mais,

elle ne cesse de croire que le meilleur peut arrivé,

2 ans a peine passé et déjà la vie,

la vie s 'acharne sur lui,

2 ans passé et déjà la vie,

la vie pour lui c'est compromis,

Le bonheur, ils l'ont tous bien mérités,

Il ne reste plus qu'a savoir si il va durer,

tout cette histoire n'aurait jamais du arriver,

un enfant si jeune, déjà si fort, et si blessé,

Lui fais tout pour pouvoir enfin oublié,

Et elle, elle ne cesse de prier le monde entier,

Que son enfant a jamais sera sauvé,

Que sa fille saura elle lui pardonnée...

une apres midi inoubliable !!!

Aujourd hui, nous avons eu la chance de recevoir a notre domicile, un artiste genial, super chanteur, super musicien, mais surtout un homme au grand coeur !!!!!! Pep's !!!!
Il nous a offert de son temps si precieux, mais aussi comme si cela ne suffisait pas, il a offert a axel deux de ces albums, un livre de ses accords de ses chansons et ... une guitare de pro, qu'il lui a dédicacée ! Il nous a joué des petits morceaux et a donné a Axel son premier cours de guitare !!!!
Je n'ai qu'une chose a lui dire : MERCI !!!!!

voila comment il etait en traitement !! :-(((

Pas fini pour autant !!!

Malgrès la fin des cures de chimios haute dose, nous avons finis a l'ihop vendredi soir, axel avait de la fievre, et etait on croyais en aplasie, une prise de sang a été faite la bas, et donc il n'etait plus en aplasie, et une crp a été faite et pas d'infection, c'est donc un virus, du coup pas d'antibio, et pas besoin du coup de rester a l'ihop, nous rentrons donc a la maison, mais le retoour n'est pas si simple, il continu a avoir de la fievre, et avec cette chaleur, ça n'arrange rien !!!
il a fallu laisser juju encore une fois et les retrouvailles un peu difficile ! elle est perturbé par notre depart en urgence et notre angoisse !

Enfin on voit on le bout !!!

Ca y est, les cure de chimio a haute dose sont terminées !!!!!!!!!!!
Bon ça ne veut pas dire que tout est fini, bien sur, il continu sa chimio a avaler tout les jours, et son antibio qu'il prend 3 fois par semaine !
Sa derniere cure de chimio haute dose a eu lieu du 23 au 26 juillet 2012, la pose du cathlon s'est super bien passé, pour une fois ! l'infirmiere n'a piqué qu'une seule fois et le cathlon a tenu les 4 jours, ce qui n'etait pas toujours le cas !
Par contre la derniere fois (mai 2012) la ponction lombaire n'a pas été faite ils ont piqué 3 fois mais axel etait tellement tendu qu'il n'ont pas réussi a placer l'aiguille au bon endroit, du coup cette fois les medecins ont changé de technique, il lui ont donné un produit a la limite de l'anesthésiant, les medecins sont arrivés axeln commençait a pleurer car il savait qu'on allait lui faire sa PL et ils ont injectés le produit ! il n'a plus bouger ni pleurer, seuls ses yeux bougeaient dans tout les sens, c'est tres impressionnant !!!!!! ça fait un effet, j'etais toute retournée, de voir mon fils conscient mais imcapable de bouger, de parler !!!!!! La PL a pu etre faite, il n'a rien sentit m'a meme demandé quand est ce qu'on le piquait alors que c'etait deja fait !

Le 25 decembre 2012, on arretera la chimio a avaler
Le 25 janvier 2013 visite a l'hopital de jour pour une echo cardiac, une PL et un myélogramme (voir si apres arret de la chimio les blastes ne reviennent pas!)
Le 25 mars 2013 arret de l'antibio et donc plus du tout de traitement !!!!!!
Visite tout les 3 mois a l'hopital avec son medecin pour consultation !

et ma fille dans tout ça...

Comme je l'ai dit plus tot, ma fille avait 19 jours, quand on a appris la maladie d'axel !
Il a fallu faire des choix et des concessions entre un bébé et un enfant malade ! Qui a le plus besoin a quel moment ?
Pour garder un lien avec ma fille durant la semaine d'hospitalisation de la decouverte de la maladie, j'ai continuer a allaiter ma fille, en fait j'ai pu continuer presque 15 jours (donc 1 mois en tout) puis j'ai du arreter ! Mais c'etait La chose qui m'obliger a aller voir ma fille , pour ne pas l'oublier, la delaisser !
Ensuite les viszites a l'hopital etait trop frequente et je ne pouvais plus ! chaque aller retour a l'hopital, chaque séjours la bas et chaque petites maladies (rhume, gastro...) je devais la laisser a ma belle mere le plus souvent, ma mere ou mon conjoint ! Je n'ai pas pu réellement profiter de ma fille et la voir grandir ! Helas, meme le traitement lourd terminé, ce n'est pas fini, il y a toujours des sejours de 4 jours a l'hopital ou je dois encore la laisser, c'est de plus en plus dur, elle a eu la varicelle, j'ai du les separer encore une fois, cette fois j'ai garder ma petite, et j'ai fait garder son frere, le plus dur et de toujours devoir faire un choix, dans les pire comme dans les meilleurs moments !
Car il y aeu des bons moments, comme rencontrer les joueurs de l'OL, aller a la rencontre des dauphins a Marineland, encore des occasions pour laisser ma fille !!!
Je culpabilise beaucoup et elle me manque, je n'ai plus envie de faire de choses sans elle !
Mon fils a vecu la maladie, et a souffert de ces traitements, et en souffre toujours, et ma fille elle a vecu la maladie de son frere, la separation précipiter d'avec sa maman, et son frere,  et moi je souffre de tout ce qu'on subit mes 2 enfants si jeune et si fragile, et si fort en meme temps !!!!!!
Beaucoup de gens pensent que du fait que le traitement lourd est fini, il est guerit et tout ce qu'on a vécu est oublié ou loin, mais personne ne voit que la souffrance est toujours la! toutes ces images qui passent et repassent devant nos yeux et qu'on ne pourra jamais oublié! toutes ces peurs qui nous hantent jours et nuits, toutes ses remorts, qui nous rongent, toutes ses paroles pour l'annonces de la maladie qui resonnent dans nos tetes, toute notre famille qui a souffert, pleurer, qui nous a soutenu, et qui continu !!!!
La vie ne sera plus jamais celle qu'elle etait, la souffrance ne nous quittera jamais, s'atenuera peut etre avec le temps, mais ce qu'on a vecu, on ne l'oublira jamais !!!!!

Remerciements !

Je voudrais remercier toutes les personnes qui nous ont aidés et nous aident encore depuis la maladie d'Axel !
Ma famille que j'aime,
Mes beaux parents,
certains membres de ma belle famille,
Mes amis,
Mon medecin traitant a qui je dois enormement,
Les infirmierres de l'ihop, en particulier Nelly,
Les auxilieres,
Les medecins de l'ihop,
Les infirmiers liberaux,
L'aide a domicile, Sylvie,
Les laborantines, Julie en particulier,
Ma psy,
L'association "APPEL",
Geraldine l'educatrice de l'ihop,
Chrystele l'infirmiere referente,
L'association "Reves",
Et je dois certainement en oublier,
Les parents rencontrés a l'ihop, ou pendant des sorties avec les associations,
Les enfants malades,
Et surtout surtout,
A ma fille, qui est tres forte et que j'aime de tout mon coeur,
ET mon fils, qui se bat comme un chef, et que j'aime aussi de tout mon coeur,
Merci pour ces lecons de vie,
Merci d'avoir été presents,
Merci tout simplement!!!!!!

les associations !!!!

Axel a pu grace a des association dont "Reves", assister a un entrainement des joueurs de l' olympique lyonnais, et visiter les locaux, et bien sur a une séance de dedicaces!!! les joueurs ont aussi signé un t shirt de l'equipe qu'ils lui ont offert!

Il a visité la caserne des pompiers aussi!!!

Il a pu aussi assister a une course de motos enduraux et rtencontrer le champion du monde qui lui a offert son maillot officiel!

Une journée dans une ecole de cirque, avec des cadeaux de jonglages....

mais surtout, le 6 juin 2012  nous etions a marineland en vip, nous avons rencontrés l'equipe de soigneurs des dauphins, et pu nous approcher d'eux, les caresser et jouer avec eux!!!!!

Le traitement lourd terminé !!!

Le traitement lourd a été long est douloureux pour tout le monde, mais grace a la famille, les vrais amis qui sont restés, et les personnes rencontrées a l'hopital, infirmieres, auxiliaire puericultrice, membre d'associations, parents d'enfants malades,et meme les enfants eux meme, grace aussi aux personnes rencontrées en dehors de l'hopital, l'aide a domicile, les infirmiers liberaux, les laborentins, ...

Le grand changement !!

Le retour a la maison fut donc assez dur, de plus, axel avait un traitement a la maison, des medicaments (plusieurs, 3.4 voir 5 en meme temps) 3 fois par jours, des soins de bouche 4 fois par jour, le tout 7 jours sur 7!!! il a fallu une grosse organisation, certains medicaments devaient etre preparées, d'autres devaient etre melangés ensemble!!! on s'est donc retrouvés dans une bulle, desinfectée..., coupés du monde, nos seules sorties étaient les visites a l'hopital pour les chimios, transfusions, ponctions...
les seules personnes autorisées a venir chez nous etaient les 2 grand meres, les aides a domicile et les infirmiers liberaux pour les prises de sang et chimios a domicile! Meme mon medecin traitant (a qui je dois beaucoup et dont j'ai beaucoup d'affection) se deplaçait!
Durant cette periode de traitement lourd, il y a eu plusieurs etapes, deux ou il prennait des corticoides, il etait deprimés, ne pouvait plus jouer, marcher, rire, il ne vivait plus, il etait vidé!
il a aussi eu plusieurs problemes avec son cathé, au debut, le sang ne passait pas bien, il a donc fallu faire des examens, le cathé avait bougé, du coup re bloc operatoire, re anesthésie generale, le cathé est remis en place!!!
Plusieurs semaines, voire meme plusieurs mois plus tard, le cathé est bouché, l'infirmiere force un peu avec un liquide sencé debouché, le cathé explose, on l'emmene dans un autre bloc operatoire, pas d'anesthésie et on me permet de venir et de lui tenir la main, le cathé est réparé sur place, l'infirmiere de bloc refais le pansement, on remonte dans la chambre, et on le prepare pour une ponction lombaire, une fois la ponction fete, il doit rester allonger a plat pendant 2 heures, je vais donc le porter a plat pour le ramener dans son lit, au moment ou je le souleve, j'entend un clac et vois le tuyau qui etait relié au cathé tombé par terre, il s'etait de nouveau cassé, et comme axel ne pouvais pas bouger, c'est l'infirmiere de bloc qui est venu et lui a réparer sur place!

Le retour a la maison !

Durant la semaine qu'on passe a l'hopital, on pose une voie centrale a axel (cathéter que l'on pose dans le bras et qui est relié au coeur) pour cela il a du passer au bloc opératoire et subir une aneshtésie générale! Cette voie centrale servira a eviter de le piquer pour les prises de sang, les transfusions, les chimios..., pour ne pas que cette voie centrale ne bouge, il a un pansement qui la retiens et qui doit etre changé tout les 10 jours! Cette voie centrale restera tout le long du traitement lourd, soit 7 mois ou 1 an suivant la réaction au traitement!
On nous explique qu'a notre retour a la maison, tout dans la maison devra etre désinfectés, ce qui implique le ménage a fond tout les jours sans exception, la baignoire et toutes les robinetteries nettoyés a la javel tout les jours, les jouets désinfectés tout les 10 jours environs, et que notre chien, nous ne pourrons pas le garder tout le temps du traitement lourd, car il ne doit pas etre en contact avec des animaux! On ne pourra plus aller dans les lieux publics avec lui, en fait nous ne pourrons plus sortir car nous devrons éviter tout risque de contagions du moindre petit virus, les visites seront donc trés limité voir nulles a certains moment!
Le 24 novembre, les medecins nous informe que le traitement lourd ( chimio a l hopital et a la maison hebdomadaire) durera 7 mois et non 1 an, car le traitement fonctionne bien! Quand nous sommes arrivés, il avait 100 000 blastes (cellules malades) et le 24, il n'en avait moins de 1000! Nous pouvons donc rentrer chez nous et commencer la chimio!
Pendant cette semaine a l'hopital, notre famille s'est mobilisé pour faire un grand ménage chez nous, tout les rideaux (nids a poussiere et donc a microbes) ont été enlevés, tout les biblots, les cadres photos, et tout ce qui se nettoie difficilement ont été egalement retirés, les peluches aussi et les jouets difficile a nettoyer aussi!
Notre chien avait été pris en charge par mes beaux parents!
Notre retour a été un grand changement, nous ne reconnaissions pas notre maison, elle était vide!Notre chien n'était plus la et axel n'était plus le meme!

Les premiers jours après l'annonce

Une fois arrivés a Lyon, a l'IHOP, on nous explique que la leucémie n'est pas sure a 100/100, mais trés probable, et qu il est nécessaire de lui faire un miélogramme ( prélèvement de moelle osseuse) pour en etre sûr, et pour savoir de quelle leucémie il s'agit! A ma grande surprise, il existe plusieurs leucémies, en fait je ne connaissais pas grand chose sur ce sujet, je savais que c'était un cancer du sang, mais je ne savais pas si on pouvais en guérir (j'ai cru que mon fils allait mourir), comment le guérir, je ne savais vraiment pas beaucoup de choses!
Du coup on nous dit qu'il va rester hospitalisé durant plusieurs jours, nous étions donc 4, mon conjoint, sa maman, ma fille de 19 jours et moi, une seule personne pouvait restée avec mon fils, une infirmiere nous propose un logement qu'une association prete gracieusement aux familles des enfants malades, situé a 2 minutes de l'hopital a pied, j'y suis donc allée avec ma fille et ma belle mere, ce fût la nuit la plus longue et la plus dure de ma vie, ma fille ne faisait pas ces nuits, en plus je l'allaitait, et mon fils etait sur un lit d'hopital!
Le lendemain, je laissait ma fille a ma belle mere et partait rejoindre mon fils et mon conjoint!
Ce jour la, etait le jour du mielogramme, les medecins ont prémédiqués mon fils pour le détendre afin de le piquer! Ils nous ont demandés de sortir et l'on piqué, une fois fini, nous avons pu retourner dans sa chambre, il dormait, et les medecins nous ont dit que tout c'etait tres bien passé!
Ma maman nous a rejoins, accompagné de mon papa, ils nous ont fait des courses, apporter des vetements propres, des affaires pour ma fille, puis le soir mon pere est repartis avec ma belle mere, et ma mere a pris le relais pour garder ma fille (a l'appartement qu'on nous avait prété) quand j'etais a l'hopital!
Le verdict est tombé, c'est une leucémie aigue lymphoblastique de type T, ce qui veut dire que la moelle produit des globules blancs en grand nombre, et infestés de blastes (mauvaises cellules), il en avait 100 000!
On a donc pu commencer la chimio!

Il y a une chose dont je n'ai pas parlé, c'est l'annonce de la maladie a la famille!
En réalité, ce n'est pas moi qui l'ai annoncé, je n'en ai pas eu la force, ni meme l'idee! En fait, tout le temps j'etait avec mon fils et je me suis interdit de pleurer devant lui, je me suis interdit de pleurer tout court en fait, et dans le taxi, je ne voulais pas appeller la famille proche car je n'etait pas assez forte pour leur annoncer sans pleurer, du coup j'ai gardé le silence! dans le taxi nous menant a l'IHOP, ma mere me telephone, je ne repond pas, elle me laisse un message, je ne l'ecoute qu'une fois arrivé a l'IHOP, et la elle me dit que mon conjoint l'a appellé, et elle me soutient et pleure, je raccroche avant d'entendre la fin du message, les larmes montaient, je réussi a me contenir, une fois installés dans la chambre d'hopital, je pris le courage de la rapeller, et lui explique ce qui se passe, elle me dit qu'elle l'a annoncé a mon pere ainsi qu'a mon frere, et me dit que mon frere s'est éffondré, j'ai jamais eu autant mal!!!!!! Mon fils gravement malade, ma fille de 19 jours dont je ne peux quasiment pas m'en occuper, et ma famille proche qui souffre!!!!!
Plus tard, ma belle soeur me telephone, me disant que mon frere et elle etait désolés et qu'ils etaient la si besoin, elle n'as pas pu me passer mon frere, il ne pouvait pas parler sans pleurer!
Mon pere etait abattu, mes beaux parents, mes grands parents...
Et mon fils, lui a etait trés calme, un peu perdu, fatigué, mais tres courageux!!! Nous lui avons tout de suite expliqués ce qu'il se passait, pourquoi il était a l'hopital, ce qui allait se passer!

L'IHOP, institut d'hematologie et d'oncologie pediatrique :

Notre arrivée etait tres dure, mais l'équipe d'infirmieres, d'auxilieres et le medcin qui nous a reçu ont vraiment etaient supers, un accueil tres chaleureux, toujours pretes a rendre service, tres disponibles, a notre écoute, ne nous ont rien cachés!!!
Nous leur devont vraiment beaucoup et par ce message je voudrait les remercier du fond du coeur, MERCI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nous avons meme creer un lien avec une infirmiere et aujourd'hui nous sommes amies et mon fils l'aime tres fort, plus que n'importe qui d'autre!

l'annonce de la maladie

19 juillet 2008, naissance de mon fils, Axel
19 octobre 2010 naissance de ma fille
5 novembre 2010, axel vomit dans la nuit, on pense a une gastro, quelques jours plus tard, n'ayant pas re vomit et aucun symptomes de gastro nous ne nous affolons pas, puis vient des apparitions de petichis (petits points rouges) sur le corps.
Le 15 novembre, rdv chez le medecin car il boit beaucoup mais n'urine que tres peu! De plus, on a remarqué plusieurs bleus, on pense a une anémie!
Le medecin prescrit une prise de sang pour voir de quelle anémie il s'agit!
Le 16 novembre :
prise de sang le matin, coup de telephone en debut d'apres midi, le docteur m'annonce qu'elle a une partie des resultats et me demande d'aller aux urgences pediatrique pour re faire une prise de sang car le labo a certainement eu un probleme car les resultats sont bizars!
On arrive aux urgences, mon medecin les avait prevenu, ils nous reçoivent et font pleins de petits examen, comme la temperature, touche son ventre et mesure sa rate, mais pas de prise de sang!
Je demande pourquoi tout ces examens et on me repond  "le medecin des urgences ne vous a pas dit?"
je reponds que non, l'infirmiere va rechercher le medecin, et la, l'annonce : "on a eu tout les resultats du labo, ce serais une leucemie!"
On lui fait une radio des poumons, puis on nous annonce qu'il faut aller a l'IHOP (institut d'hematologie et d'oncologie pediatrique) a LYON, tout de suite!
Mon conjoint est repassé chez nous avec ma fille (de 19 jours) pour recuperer des affaires apres avoir ete conseillé par les urgences, et moi me voila en taxi avec mon fils, direction LYON.
Nous y sommes arrivés vers 17/18 heures, mon conjoint, sa maman et ma fille nous ont rejoins!
Notre vie a totalement basculée depuis ce jour la!

ma vie depuis la maladie en chanson

L'horloge tourne

Un sms vient d'arriver, 

j'ai 25 ans

j'viens d'annoncer la naissance de mon 1er enfant,

l'horloge tourne, et tout c'est bien passé, 

et moi je reve a ma nouvelle vie de maman

damdamdéo oh oh oh , damdamdéo ohohoh

Un sms vient d'arriver

j'ai 26 ans

j'ai de plus en plus envie d'un 2eme enfant,

l'horloge tourne, et je veux voir en grand

et moi je reve d'avancer le temps

damdamdéo oh oh oh , damdamdéo ohohoh

Un sms vient d'arriver

j'ai 27 ans

9 mois se sont écoulés et née le 2eme enfant

l'horloge tourne et la vie c'est géant,

et moi je reve d'arreter le temps

damdamdéo oh oh oh , damdamdéo ohohoh

Le telephone vient de sonner

15 jours apres l 'enfant

et je reponds d' un air confiant, rien peut arriver maint'nant

l'horloge tourne, je suis tombée dans le néant

la vie s'est arretee plus d'un instant

damdamdéo oh oh oh , damdamdéo ohohoh

8 mois sont écoulés

je n'ai pas sombré

cette maladie du sang n'a pas eu raison de mon enfant

l'horloge tourne, en attendant sa guerison

et nous on reve, on reve de tres beau temps

damdamdéo oh oh oh , damdamdéo ohohoh

damdamdéo oh oh oh , damdamdéo ohohoh

Le telephone vient de sonner,

j'ai 28 ans

la guerison est arrivée et j'sais que c'est pas gagné

l'horloge tourne, et une fete est organisée

et moi je reve, je reve, d'oublier l'passé un moment

damdamdéo oh oh oh , damdamdéo ohohoh

Voila, la vie d'une mere ayant vécu la maladie de son fils!

Bonjour,
Mon fils de 3 ans et demi est sous traitement pour une leucémie aïgue lymphoblastique de type T, on a découvert la maladie en novembre 2010, depuis notre vie a changée a jamais!
Je vous invite a suivre notre histoire, pour mieux comprendre ce que l'on a vécu!
Si vous vivez ou avez vécu vous aussi la maladie, ou si un de vos proche l'a vécu, n'hésitez pas a participer, tout vos commentaires sont les bienvenus!
A trés vite!!!