Durant la semaine qu'on passe a l'hopital, on pose une voie centrale a axel (cathéter que l'on pose dans le bras et qui est relié au coeur) pour cela il a du passer au bloc opératoire et subir une aneshtésie générale! Cette voie centrale servira a eviter de le piquer pour les prises de sang, les transfusions, les chimios..., pour ne pas que cette voie centrale ne bouge, il a un pansement qui la retiens et qui doit etre changé tout les 10 jours! Cette voie centrale restera tout le long du traitement lourd, soit 7 mois ou 1 an suivant la réaction au traitement!
On nous explique qu'a notre retour a la maison, tout dans la maison devra etre désinfectés, ce qui implique le ménage a fond tout les jours sans exception, la baignoire et toutes les robinetteries nettoyés a la javel tout les jours, les jouets désinfectés tout les 10 jours environs, et que notre chien, nous ne pourrons pas le garder tout le temps du traitement lourd, car il ne doit pas etre en contact avec des animaux! On ne pourra plus aller dans les lieux publics avec lui, en fait nous ne pourrons plus sortir car nous devrons éviter tout risque de contagions du moindre petit virus, les visites seront donc trés limité voir nulles a certains moment!
Le 24 novembre, les medecins nous informe que le traitement lourd ( chimio a l hopital et a la maison hebdomadaire) durera 7 mois et non 1 an, car le traitement fonctionne bien! Quand nous sommes arrivés, il avait 100 000 blastes (cellules malades) et le 24, il n'en avait moins de 1000! Nous pouvons donc rentrer chez nous et commencer la chimio!
Pendant cette semaine a l'hopital, notre famille s'est mobilisé pour faire un grand ménage chez nous, tout les rideaux (nids a poussiere et donc a microbes) ont été enlevés, tout les biblots, les cadres photos, et tout ce qui se nettoie difficilement ont été egalement retirés, les peluches aussi et les jouets difficile a nettoyer aussi!
Notre chien avait été pris en charge par mes beaux parents!
Notre retour a été un grand changement, nous ne reconnaissions pas notre maison, elle était vide!Notre chien n'était plus la et axel n'était plus le meme!
jeudi 31 mai 2012
mardi 29 mai 2012
Les premiers jours après l'annonce
Une fois arrivés a Lyon, a l'IHOP, on nous explique que la leucémie n'est pas sure a 100/100, mais trés probable, et qu il est nécessaire de lui faire un miélogramme ( prélèvement de moelle osseuse) pour en etre sûr, et pour savoir de quelle leucémie il s'agit! A ma grande surprise, il existe plusieurs leucémies, en fait je ne connaissais pas grand chose sur ce sujet, je savais que c'était un cancer du sang, mais je ne savais pas si on pouvais en guérir (j'ai cru que mon fils allait mourir), comment le guérir, je ne savais vraiment pas beaucoup de choses!
Du coup on nous dit qu'il va rester hospitalisé durant plusieurs jours, nous étions donc 4, mon conjoint, sa maman, ma fille de 19 jours et moi, une seule personne pouvait restée avec mon fils, une infirmiere nous propose un logement qu'une association prete gracieusement aux familles des enfants malades, situé a 2 minutes de l'hopital a pied, j'y suis donc allée avec ma fille et ma belle mere, ce fût la nuit la plus longue et la plus dure de ma vie, ma fille ne faisait pas ces nuits, en plus je l'allaitait, et mon fils etait sur un lit d'hopital!
Le lendemain, je laissait ma fille a ma belle mere et partait rejoindre mon fils et mon conjoint!
Ce jour la, etait le jour du mielogramme, les medecins ont prémédiqués mon fils pour le détendre afin de le piquer! Ils nous ont demandés de sortir et l'on piqué, une fois fini, nous avons pu retourner dans sa chambre, il dormait, et les medecins nous ont dit que tout c'etait tres bien passé!
Ma maman nous a rejoins, accompagné de mon papa, ils nous ont fait des courses, apporter des vetements propres, des affaires pour ma fille, puis le soir mon pere est repartis avec ma belle mere, et ma mere a pris le relais pour garder ma fille (a l'appartement qu'on nous avait prété) quand j'etais a l'hopital!
Le verdict est tombé, c'est une leucémie aigue lymphoblastique de type T, ce qui veut dire que la moelle produit des globules blancs en grand nombre, et infestés de blastes (mauvaises cellules), il en avait 100 000!
On a donc pu commencer la chimio!
Il y a une chose dont je n'ai pas parlé, c'est l'annonce de la maladie a la famille!
En réalité, ce n'est pas moi qui l'ai annoncé, je n'en ai pas eu la force, ni meme l'idee! En fait, tout le temps j'etait avec mon fils et je me suis interdit de pleurer devant lui, je me suis interdit de pleurer tout court en fait, et dans le taxi, je ne voulais pas appeller la famille proche car je n'etait pas assez forte pour leur annoncer sans pleurer, du coup j'ai gardé le silence! dans le taxi nous menant a l'IHOP, ma mere me telephone, je ne repond pas, elle me laisse un message, je ne l'ecoute qu'une fois arrivé a l'IHOP, et la elle me dit que mon conjoint l'a appellé, et elle me soutient et pleure, je raccroche avant d'entendre la fin du message, les larmes montaient, je réussi a me contenir, une fois installés dans la chambre d'hopital, je pris le courage de la rapeller, et lui explique ce qui se passe, elle me dit qu'elle l'a annoncé a mon pere ainsi qu'a mon frere, et me dit que mon frere s'est éffondré, j'ai jamais eu autant mal!!!!!! Mon fils gravement malade, ma fille de 19 jours dont je ne peux quasiment pas m'en occuper, et ma famille proche qui souffre!!!!!
Plus tard, ma belle soeur me telephone, me disant que mon frere et elle etait désolés et qu'ils etaient la si besoin, elle n'as pas pu me passer mon frere, il ne pouvait pas parler sans pleurer!
Mon pere etait abattu, mes beaux parents, mes grands parents...
Et mon fils, lui a etait trés calme, un peu perdu, fatigué, mais tres courageux!!! Nous lui avons tout de suite expliqués ce qu'il se passait, pourquoi il était a l'hopital, ce qui allait se passer!
L'IHOP, institut d'hematologie et d'oncologie pediatrique :
Notre arrivée etait tres dure, mais l'équipe d'infirmieres, d'auxilieres et le medcin qui nous a reçu ont vraiment etaient supers, un accueil tres chaleureux, toujours pretes a rendre service, tres disponibles, a notre écoute, ne nous ont rien cachés!!!
Nous leur devont vraiment beaucoup et par ce message je voudrait les remercier du fond du coeur, MERCI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nous avons meme creer un lien avec une infirmiere et aujourd'hui nous sommes amies et mon fils l'aime tres fort, plus que n'importe qui d'autre!
Du coup on nous dit qu'il va rester hospitalisé durant plusieurs jours, nous étions donc 4, mon conjoint, sa maman, ma fille de 19 jours et moi, une seule personne pouvait restée avec mon fils, une infirmiere nous propose un logement qu'une association prete gracieusement aux familles des enfants malades, situé a 2 minutes de l'hopital a pied, j'y suis donc allée avec ma fille et ma belle mere, ce fût la nuit la plus longue et la plus dure de ma vie, ma fille ne faisait pas ces nuits, en plus je l'allaitait, et mon fils etait sur un lit d'hopital!
Le lendemain, je laissait ma fille a ma belle mere et partait rejoindre mon fils et mon conjoint!
Ce jour la, etait le jour du mielogramme, les medecins ont prémédiqués mon fils pour le détendre afin de le piquer! Ils nous ont demandés de sortir et l'on piqué, une fois fini, nous avons pu retourner dans sa chambre, il dormait, et les medecins nous ont dit que tout c'etait tres bien passé!
Ma maman nous a rejoins, accompagné de mon papa, ils nous ont fait des courses, apporter des vetements propres, des affaires pour ma fille, puis le soir mon pere est repartis avec ma belle mere, et ma mere a pris le relais pour garder ma fille (a l'appartement qu'on nous avait prété) quand j'etais a l'hopital!
Le verdict est tombé, c'est une leucémie aigue lymphoblastique de type T, ce qui veut dire que la moelle produit des globules blancs en grand nombre, et infestés de blastes (mauvaises cellules), il en avait 100 000!
On a donc pu commencer la chimio!
Il y a une chose dont je n'ai pas parlé, c'est l'annonce de la maladie a la famille!
En réalité, ce n'est pas moi qui l'ai annoncé, je n'en ai pas eu la force, ni meme l'idee! En fait, tout le temps j'etait avec mon fils et je me suis interdit de pleurer devant lui, je me suis interdit de pleurer tout court en fait, et dans le taxi, je ne voulais pas appeller la famille proche car je n'etait pas assez forte pour leur annoncer sans pleurer, du coup j'ai gardé le silence! dans le taxi nous menant a l'IHOP, ma mere me telephone, je ne repond pas, elle me laisse un message, je ne l'ecoute qu'une fois arrivé a l'IHOP, et la elle me dit que mon conjoint l'a appellé, et elle me soutient et pleure, je raccroche avant d'entendre la fin du message, les larmes montaient, je réussi a me contenir, une fois installés dans la chambre d'hopital, je pris le courage de la rapeller, et lui explique ce qui se passe, elle me dit qu'elle l'a annoncé a mon pere ainsi qu'a mon frere, et me dit que mon frere s'est éffondré, j'ai jamais eu autant mal!!!!!! Mon fils gravement malade, ma fille de 19 jours dont je ne peux quasiment pas m'en occuper, et ma famille proche qui souffre!!!!!
Plus tard, ma belle soeur me telephone, me disant que mon frere et elle etait désolés et qu'ils etaient la si besoin, elle n'as pas pu me passer mon frere, il ne pouvait pas parler sans pleurer!
Mon pere etait abattu, mes beaux parents, mes grands parents...
Et mon fils, lui a etait trés calme, un peu perdu, fatigué, mais tres courageux!!! Nous lui avons tout de suite expliqués ce qu'il se passait, pourquoi il était a l'hopital, ce qui allait se passer!
L'IHOP, institut d'hematologie et d'oncologie pediatrique :
Notre arrivée etait tres dure, mais l'équipe d'infirmieres, d'auxilieres et le medcin qui nous a reçu ont vraiment etaient supers, un accueil tres chaleureux, toujours pretes a rendre service, tres disponibles, a notre écoute, ne nous ont rien cachés!!!
Nous leur devont vraiment beaucoup et par ce message je voudrait les remercier du fond du coeur, MERCI!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Nous avons meme creer un lien avec une infirmiere et aujourd'hui nous sommes amies et mon fils l'aime tres fort, plus que n'importe qui d'autre!
l'annonce de la maladie
19 juillet 2008, naissance de mon fils, Axel
19 octobre 2010 naissance de ma fille
5 novembre 2010, axel vomit dans la nuit, on pense a une gastro, quelques jours plus tard, n'ayant pas re vomit et aucun symptomes de gastro nous ne nous affolons pas, puis vient des apparitions de petichis (petits points rouges) sur le corps.
Le 15 novembre, rdv chez le medecin car il boit beaucoup mais n'urine que tres peu! De plus, on a remarqué plusieurs bleus, on pense a une anémie!
Le medecin prescrit une prise de sang pour voir de quelle anémie il s'agit!
Le 16 novembre :
prise de sang le matin, coup de telephone en debut d'apres midi, le docteur m'annonce qu'elle a une partie des resultats et me demande d'aller aux urgences pediatrique pour re faire une prise de sang car le labo a certainement eu un probleme car les resultats sont bizars!
On arrive aux urgences, mon medecin les avait prevenu, ils nous reçoivent et font pleins de petits examen, comme la temperature, touche son ventre et mesure sa rate, mais pas de prise de sang!
Je demande pourquoi tout ces examens et on me repond "le medecin des urgences ne vous a pas dit?"
je reponds que non, l'infirmiere va rechercher le medecin, et la, l'annonce : "on a eu tout les resultats du labo, ce serais une leucemie!"
On lui fait une radio des poumons, puis on nous annonce qu'il faut aller a l'IHOP (institut d'hematologie et d'oncologie pediatrique) a LYON, tout de suite!
Mon conjoint est repassé chez nous avec ma fille (de 19 jours) pour recuperer des affaires apres avoir ete conseillé par les urgences, et moi me voila en taxi avec mon fils, direction LYON.
Nous y sommes arrivés vers 17/18 heures, mon conjoint, sa maman et ma fille nous ont rejoins!
Notre vie a totalement basculée depuis ce jour la!
19 octobre 2010 naissance de ma fille
5 novembre 2010, axel vomit dans la nuit, on pense a une gastro, quelques jours plus tard, n'ayant pas re vomit et aucun symptomes de gastro nous ne nous affolons pas, puis vient des apparitions de petichis (petits points rouges) sur le corps.
Le 15 novembre, rdv chez le medecin car il boit beaucoup mais n'urine que tres peu! De plus, on a remarqué plusieurs bleus, on pense a une anémie!
Le medecin prescrit une prise de sang pour voir de quelle anémie il s'agit!
Le 16 novembre :
prise de sang le matin, coup de telephone en debut d'apres midi, le docteur m'annonce qu'elle a une partie des resultats et me demande d'aller aux urgences pediatrique pour re faire une prise de sang car le labo a certainement eu un probleme car les resultats sont bizars!
On arrive aux urgences, mon medecin les avait prevenu, ils nous reçoivent et font pleins de petits examen, comme la temperature, touche son ventre et mesure sa rate, mais pas de prise de sang!
Je demande pourquoi tout ces examens et on me repond "le medecin des urgences ne vous a pas dit?"
je reponds que non, l'infirmiere va rechercher le medecin, et la, l'annonce : "on a eu tout les resultats du labo, ce serais une leucemie!"
On lui fait une radio des poumons, puis on nous annonce qu'il faut aller a l'IHOP (institut d'hematologie et d'oncologie pediatrique) a LYON, tout de suite!
Mon conjoint est repassé chez nous avec ma fille (de 19 jours) pour recuperer des affaires apres avoir ete conseillé par les urgences, et moi me voila en taxi avec mon fils, direction LYON.
Nous y sommes arrivés vers 17/18 heures, mon conjoint, sa maman et ma fille nous ont rejoins!
Notre vie a totalement basculée depuis ce jour la!
ma vie depuis la maladie en chanson
L'horloge tourne
Un sms vient d'arriver,
j'ai 25 ans
j'viens d'annoncer la naissance de mon 1er enfant,
l'horloge tourne, et tout c'est bien passé,
et moi je reve a ma nouvelle vie de maman
damdamdéo oh oh oh , damdamdéo ohohoh
Un sms vient d'arriver
j'ai 26 ans
j'ai de plus en plus envie d'un 2eme enfant,
l'horloge tourne, et je veux voir en grand
et moi je reve d'avancer le temps
damdamdéo oh oh oh , damdamdéo ohohoh
Un sms vient d'arriver
j'ai 27 ans
9 mois se sont écoulés et née le 2eme enfant
l'horloge tourne et la vie c'est géant,
et moi je reve d'arreter le temps
damdamdéo oh oh oh , damdamdéo ohohoh
Le telephone vient de sonner
15 jours apres l 'enfant
et je reponds d' un air confiant, rien peut arriver maint'nant
l'horloge tourne, je suis tombée dans le néant
la vie s'est arretee plus d'un instant
damdamdéo oh oh oh , damdamdéo ohohoh
8 mois sont écoulés
je n'ai pas sombré
cette maladie du sang n'a pas eu raison de mon enfant
l'horloge tourne, en attendant sa guerison
et nous on reve, on reve de tres beau temps
damdamdéo oh oh oh , damdamdéo ohohoh
damdamdéo oh oh oh , damdamdéo ohohoh
Le telephone vient de sonner,
j'ai 28 ans
la guerison est arrivée et j'sais que c'est pas gagné
l'horloge tourne, et une fete est organisée
et moi je reve, je reve, d'oublier l'passé un moment
damdamdéo oh oh oh , damdamdéo ohohoh
mercredi 9 mai 2012
Voila, la vie d'une mere ayant vécu la maladie de son fils!
Bonjour,
Mon fils de 3 ans et demi est sous traitement pour une leucémie aïgue lymphoblastique de type T, on a découvert la maladie en novembre 2010, depuis notre vie a changée a jamais!
Je vous invite a suivre notre histoire, pour mieux comprendre ce que l'on a vécu!
Si vous vivez ou avez vécu vous aussi la maladie, ou si un de vos proche l'a vécu, n'hésitez pas a participer, tout vos commentaires sont les bienvenus!
A trés vite!!!
Mon fils de 3 ans et demi est sous traitement pour une leucémie aïgue lymphoblastique de type T, on a découvert la maladie en novembre 2010, depuis notre vie a changée a jamais!
Je vous invite a suivre notre histoire, pour mieux comprendre ce que l'on a vécu!
Si vous vivez ou avez vécu vous aussi la maladie, ou si un de vos proche l'a vécu, n'hésitez pas a participer, tout vos commentaires sont les bienvenus!
A trés vite!!!
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