et ma fille dans tout ça...

Comme je l'ai dit plus tot, ma fille avait 19 jours, quand on a appris la maladie d'axel !
Il a fallu faire des choix et des concessions entre un bébé et un enfant malade ! Qui a le plus besoin a quel moment ?
Pour garder un lien avec ma fille durant la semaine d'hospitalisation de la decouverte de la maladie, j'ai continuer a allaiter ma fille, en fait j'ai pu continuer presque 15 jours (donc 1 mois en tout) puis j'ai du arreter ! Mais c'etait La chose qui m'obliger a aller voir ma fille , pour ne pas l'oublier, la delaisser !
Ensuite les viszites a l'hopital etait trop frequente et je ne pouvais plus ! chaque aller retour a l'hopital, chaque séjours la bas et chaque petites maladies (rhume, gastro...) je devais la laisser a ma belle mere le plus souvent, ma mere ou mon conjoint ! Je n'ai pas pu réellement profiter de ma fille et la voir grandir ! Helas, meme le traitement lourd terminé, ce n'est pas fini, il y a toujours des sejours de 4 jours a l'hopital ou je dois encore la laisser, c'est de plus en plus dur, elle a eu la varicelle, j'ai du les separer encore une fois, cette fois j'ai garder ma petite, et j'ai fait garder son frere, le plus dur et de toujours devoir faire un choix, dans les pire comme dans les meilleurs moments !
Car il y aeu des bons moments, comme rencontrer les joueurs de l'OL, aller a la rencontre des dauphins a Marineland, encore des occasions pour laisser ma fille !!!
Je culpabilise beaucoup et elle me manque, je n'ai plus envie de faire de choses sans elle !
Mon fils a vecu la maladie, et a souffert de ces traitements, et en souffre toujours, et ma fille elle a vecu la maladie de son frere, la separation précipiter d'avec sa maman, et son frere,  et moi je souffre de tout ce qu'on subit mes 2 enfants si jeune et si fragile, et si fort en meme temps !!!!!!
Beaucoup de gens pensent que du fait que le traitement lourd est fini, il est guerit et tout ce qu'on a vécu est oublié ou loin, mais personne ne voit que la souffrance est toujours la! toutes ces images qui passent et repassent devant nos yeux et qu'on ne pourra jamais oublié! toutes ces peurs qui nous hantent jours et nuits, toutes ses remorts, qui nous rongent, toutes ses paroles pour l'annonces de la maladie qui resonnent dans nos tetes, toute notre famille qui a souffert, pleurer, qui nous a soutenu, et qui continu !!!!
La vie ne sera plus jamais celle qu'elle etait, la souffrance ne nous quittera jamais, s'atenuera peut etre avec le temps, mais ce qu'on a vecu, on ne l'oublira jamais !!!!!

Remerciements !

Je voudrais remercier toutes les personnes qui nous ont aidés et nous aident encore depuis la maladie d'Axel !
Ma famille que j'aime,
Mes beaux parents,
certains membres de ma belle famille,
Mes amis,
Mon medecin traitant a qui je dois enormement,
Les infirmierres de l'ihop, en particulier Nelly,
Les auxilieres,
Les medecins de l'ihop,
Les infirmiers liberaux,
L'aide a domicile, Sylvie,
Les laborantines, Julie en particulier,
Ma psy,
L'association "APPEL",
Geraldine l'educatrice de l'ihop,
Chrystele l'infirmiere referente,
L'association "Reves",
Et je dois certainement en oublier,
Les parents rencontrés a l'ihop, ou pendant des sorties avec les associations,
Les enfants malades,
Et surtout surtout,
A ma fille, qui est tres forte et que j'aime de tout mon coeur,
ET mon fils, qui se bat comme un chef, et que j'aime aussi de tout mon coeur,
Merci pour ces lecons de vie,
Merci d'avoir été presents,
Merci tout simplement!!!!!!

les associations !!!!

Axel a pu grace a des association dont "Reves", assister a un entrainement des joueurs de l' olympique lyonnais, et visiter les locaux, et bien sur a une séance de dedicaces!!! les joueurs ont aussi signé un t shirt de l'equipe qu'ils lui ont offert!

Il a visité la caserne des pompiers aussi!!!

Il a pu aussi assister a une course de motos enduraux et rtencontrer le champion du monde qui lui a offert son maillot officiel!

Une journée dans une ecole de cirque, avec des cadeaux de jonglages....

mais surtout, le 6 juin 2012  nous etions a marineland en vip, nous avons rencontrés l'equipe de soigneurs des dauphins, et pu nous approcher d'eux, les caresser et jouer avec eux!!!!!

Le traitement lourd terminé !!!

Le traitement lourd a été long est douloureux pour tout le monde, mais grace a la famille, les vrais amis qui sont restés, et les personnes rencontrées a l'hopital, infirmieres, auxiliaire puericultrice, membre d'associations, parents d'enfants malades,et meme les enfants eux meme, grace aussi aux personnes rencontrées en dehors de l'hopital, l'aide a domicile, les infirmiers liberaux, les laborentins, ...

Le grand changement !!

Le retour a la maison fut donc assez dur, de plus, axel avait un traitement a la maison, des medicaments (plusieurs, 3.4 voir 5 en meme temps) 3 fois par jours, des soins de bouche 4 fois par jour, le tout 7 jours sur 7!!! il a fallu une grosse organisation, certains medicaments devaient etre preparées, d'autres devaient etre melangés ensemble!!! on s'est donc retrouvés dans une bulle, desinfectée..., coupés du monde, nos seules sorties étaient les visites a l'hopital pour les chimios, transfusions, ponctions...
les seules personnes autorisées a venir chez nous etaient les 2 grand meres, les aides a domicile et les infirmiers liberaux pour les prises de sang et chimios a domicile! Meme mon medecin traitant (a qui je dois beaucoup et dont j'ai beaucoup d'affection) se deplaçait!
Durant cette periode de traitement lourd, il y a eu plusieurs etapes, deux ou il prennait des corticoides, il etait deprimés, ne pouvait plus jouer, marcher, rire, il ne vivait plus, il etait vidé!
il a aussi eu plusieurs problemes avec son cathé, au debut, le sang ne passait pas bien, il a donc fallu faire des examens, le cathé avait bougé, du coup re bloc operatoire, re anesthésie generale, le cathé est remis en place!!!
Plusieurs semaines, voire meme plusieurs mois plus tard, le cathé est bouché, l'infirmiere force un peu avec un liquide sencé debouché, le cathé explose, on l'emmene dans un autre bloc operatoire, pas d'anesthésie et on me permet de venir et de lui tenir la main, le cathé est réparé sur place, l'infirmiere de bloc refais le pansement, on remonte dans la chambre, et on le prepare pour une ponction lombaire, une fois la ponction fete, il doit rester allonger a plat pendant 2 heures, je vais donc le porter a plat pour le ramener dans son lit, au moment ou je le souleve, j'entend un clac et vois le tuyau qui etait relié au cathé tombé par terre, il s'etait de nouveau cassé, et comme axel ne pouvais pas bouger, c'est l'infirmiere de bloc qui est venu et lui a réparer sur place!