une apres midi inoubliable !!!

Aujourd hui, nous avons eu la chance de recevoir a notre domicile, un artiste genial, super chanteur, super musicien, mais surtout un homme au grand coeur !!!!!! Pep's !!!!
Il nous a offert de son temps si precieux, mais aussi comme si cela ne suffisait pas, il a offert a axel deux de ces albums, un livre de ses accords de ses chansons et ... une guitare de pro, qu'il lui a dédicacée ! Il nous a joué des petits morceaux et a donné a Axel son premier cours de guitare !!!!
Je n'ai qu'une chose a lui dire : MERCI !!!!!

voila comment il etait en traitement !! :-(((

Pas fini pour autant !!!

Malgrès la fin des cures de chimios haute dose, nous avons finis a l'ihop vendredi soir, axel avait de la fievre, et etait on croyais en aplasie, une prise de sang a été faite la bas, et donc il n'etait plus en aplasie, et une crp a été faite et pas d'infection, c'est donc un virus, du coup pas d'antibio, et pas besoin du coup de rester a l'ihop, nous rentrons donc a la maison, mais le retoour n'est pas si simple, il continu a avoir de la fievre, et avec cette chaleur, ça n'arrange rien !!!
il a fallu laisser juju encore une fois et les retrouvailles un peu difficile ! elle est perturbé par notre depart en urgence et notre angoisse !

Enfin on voit on le bout !!!

Ca y est, les cure de chimio a haute dose sont terminées !!!!!!!!!!!
Bon ça ne veut pas dire que tout est fini, bien sur, il continu sa chimio a avaler tout les jours, et son antibio qu'il prend 3 fois par semaine !
Sa derniere cure de chimio haute dose a eu lieu du 23 au 26 juillet 2012, la pose du cathlon s'est super bien passé, pour une fois ! l'infirmiere n'a piqué qu'une seule fois et le cathlon a tenu les 4 jours, ce qui n'etait pas toujours le cas !
Par contre la derniere fois (mai 2012) la ponction lombaire n'a pas été faite ils ont piqué 3 fois mais axel etait tellement tendu qu'il n'ont pas réussi a placer l'aiguille au bon endroit, du coup cette fois les medecins ont changé de technique, il lui ont donné un produit a la limite de l'anesthésiant, les medecins sont arrivés axeln commençait a pleurer car il savait qu'on allait lui faire sa PL et ils ont injectés le produit ! il n'a plus bouger ni pleurer, seuls ses yeux bougeaient dans tout les sens, c'est tres impressionnant !!!!!! ça fait un effet, j'etais toute retournée, de voir mon fils conscient mais imcapable de bouger, de parler !!!!!! La PL a pu etre faite, il n'a rien sentit m'a meme demandé quand est ce qu'on le piquait alors que c'etait deja fait !

Le 25 decembre 2012, on arretera la chimio a avaler
Le 25 janvier 2013 visite a l'hopital de jour pour une echo cardiac, une PL et un myélogramme (voir si apres arret de la chimio les blastes ne reviennent pas!)
Le 25 mars 2013 arret de l'antibio et donc plus du tout de traitement !!!!!!
Visite tout les 3 mois a l'hopital avec son medecin pour consultation !

et ma fille dans tout ça...

Comme je l'ai dit plus tot, ma fille avait 19 jours, quand on a appris la maladie d'axel !
Il a fallu faire des choix et des concessions entre un bébé et un enfant malade ! Qui a le plus besoin a quel moment ?
Pour garder un lien avec ma fille durant la semaine d'hospitalisation de la decouverte de la maladie, j'ai continuer a allaiter ma fille, en fait j'ai pu continuer presque 15 jours (donc 1 mois en tout) puis j'ai du arreter ! Mais c'etait La chose qui m'obliger a aller voir ma fille , pour ne pas l'oublier, la delaisser !
Ensuite les viszites a l'hopital etait trop frequente et je ne pouvais plus ! chaque aller retour a l'hopital, chaque séjours la bas et chaque petites maladies (rhume, gastro...) je devais la laisser a ma belle mere le plus souvent, ma mere ou mon conjoint ! Je n'ai pas pu réellement profiter de ma fille et la voir grandir ! Helas, meme le traitement lourd terminé, ce n'est pas fini, il y a toujours des sejours de 4 jours a l'hopital ou je dois encore la laisser, c'est de plus en plus dur, elle a eu la varicelle, j'ai du les separer encore une fois, cette fois j'ai garder ma petite, et j'ai fait garder son frere, le plus dur et de toujours devoir faire un choix, dans les pire comme dans les meilleurs moments !
Car il y aeu des bons moments, comme rencontrer les joueurs de l'OL, aller a la rencontre des dauphins a Marineland, encore des occasions pour laisser ma fille !!!
Je culpabilise beaucoup et elle me manque, je n'ai plus envie de faire de choses sans elle !
Mon fils a vecu la maladie, et a souffert de ces traitements, et en souffre toujours, et ma fille elle a vecu la maladie de son frere, la separation précipiter d'avec sa maman, et son frere,  et moi je souffre de tout ce qu'on subit mes 2 enfants si jeune et si fragile, et si fort en meme temps !!!!!!
Beaucoup de gens pensent que du fait que le traitement lourd est fini, il est guerit et tout ce qu'on a vécu est oublié ou loin, mais personne ne voit que la souffrance est toujours la! toutes ces images qui passent et repassent devant nos yeux et qu'on ne pourra jamais oublié! toutes ces peurs qui nous hantent jours et nuits, toutes ses remorts, qui nous rongent, toutes ses paroles pour l'annonces de la maladie qui resonnent dans nos tetes, toute notre famille qui a souffert, pleurer, qui nous a soutenu, et qui continu !!!!
La vie ne sera plus jamais celle qu'elle etait, la souffrance ne nous quittera jamais, s'atenuera peut etre avec le temps, mais ce qu'on a vecu, on ne l'oublira jamais !!!!!

Remerciements !

Je voudrais remercier toutes les personnes qui nous ont aidés et nous aident encore depuis la maladie d'Axel !
Ma famille que j'aime,
Mes beaux parents,
certains membres de ma belle famille,
Mes amis,
Mon medecin traitant a qui je dois enormement,
Les infirmierres de l'ihop, en particulier Nelly,
Les auxilieres,
Les medecins de l'ihop,
Les infirmiers liberaux,
L'aide a domicile, Sylvie,
Les laborantines, Julie en particulier,
Ma psy,
L'association "APPEL",
Geraldine l'educatrice de l'ihop,
Chrystele l'infirmiere referente,
L'association "Reves",
Et je dois certainement en oublier,
Les parents rencontrés a l'ihop, ou pendant des sorties avec les associations,
Les enfants malades,
Et surtout surtout,
A ma fille, qui est tres forte et que j'aime de tout mon coeur,
ET mon fils, qui se bat comme un chef, et que j'aime aussi de tout mon coeur,
Merci pour ces lecons de vie,
Merci d'avoir été presents,
Merci tout simplement!!!!!!

les associations !!!!

Axel a pu grace a des association dont "Reves", assister a un entrainement des joueurs de l' olympique lyonnais, et visiter les locaux, et bien sur a une séance de dedicaces!!! les joueurs ont aussi signé un t shirt de l'equipe qu'ils lui ont offert!

Il a visité la caserne des pompiers aussi!!!

Il a pu aussi assister a une course de motos enduraux et rtencontrer le champion du monde qui lui a offert son maillot officiel!

Une journée dans une ecole de cirque, avec des cadeaux de jonglages....

mais surtout, le 6 juin 2012  nous etions a marineland en vip, nous avons rencontrés l'equipe de soigneurs des dauphins, et pu nous approcher d'eux, les caresser et jouer avec eux!!!!!